Каним ви да отпразнуваме заедно (макар и от разстояние) Първи март, денят в който преди три години на големия бял и червен свят се появи малката мартеничка Лилия. Три години които минаха бързо но и не съвсем. В живота ни с гръм и трясък се настани думата Спинална Мускулна Атрофия, покрай нея трябваше да се научим да свикваме и с други нелесни думички като клинични изпитвания, корсет, машина за откашляне, шини, стендер, физиотерапия, рампи, сколиоза ...инвалидна количка.... Години на търсения, но и на утеха, на сълзи , но и на малки радости. Не преставаме да си пожелаваме здраве, не преставаме да вярваме, не преставаме да търсим начини за щастлив и достоен живот за нея.
Лили вече е едно малко човече, което като всички нейни връстници се опитва да открива света, въпреки физическите ограничения. Нашата борба продължава, благодарим за вашата подкрепа!
.
Близки и приятели отново се събират, за да организират това събитие - благотворителна изложба и базар на изкуствата в подкрепа на Лили. Нека отпразнуваме заедно рождения й ден и й покажем силата на вярата и любовта
Изложбата включва картини на дядото на Лили - арх. Илия Илиев , Гоги - братчето на Лили и самата Лилия Цолова. Бижута от баба Лили и мама Жижи. Търгове на старинни монети и марки за колекционери, книги. Концерт, демонстрация на бойни изкуства и още куп изненади.
Официално откриване на празненството: 1 март 2016 от
18,30.
На първи март от 20 часа ще се опитаме да осъществим теле-скайп мост София-Хоршам, за да изпеем заедно на Лили "Честит Рожден Ден" и да й пожелаем здраве, когато тя духне свещичките.
Това е блога, в който искаме да ви разказваме за нашата дъщеря Лили и борбата ни с болестта Спинална Мускулна Атрофия // This is the blog, in which we want to tell you about our little daughter Lilia, and our battle against the disease called Spinal Muscular Atrophy (SMA)
Мартеничка Лилия
Банкова сметка / Bank account – Лилия Ивайлова Цолова / Lilia Ivaylova Tsolova - BIC: STSABGSF, IBAN: BG10STSA93000022065664