До Италия в търсене на надежда / A Journey to Italy in the search for Hope

Разказ в картинки Част 1

A Tale in Pictures Vol.1

 Тръгнали сме на странно пътешествие. За пръв път съм на са-мо-лет! Къде ли са ме повели мама и тати? 

We started a really weird journey. It is my first on an airplane! I wonder where Mummy and Daddy are taking me?  

Високо в облаците сме, а всички са спокойни. Доста е шумно, но пък е красиво през прозорчето.

We’re already so high in the clouds, but nobody is worried. It is noisy around us, still it is so beautiful when I look through the small round window

 Отново на земята. Мястото ми е непознато.

Back down on the earth. I do not know this place.

 Тати и Гого танцуват на музиката от уличните музиканти в метрото.

Daddy and Gogo are dancing to the music of the street performers in the metro.

 Стъпала и непознати хора, ръми дъжд. Няма страшно, мама се върна с нещо ароматно.

Steps and more unknown people. The rain is dripping from the umbrella. Nothing to worry about, Mummy’s back with something that smells good.

Ммм, пицата била нещо много вкусно.

Mmm, it is true pizza is yummy… 

 Мисля, че вече мога да подремна - Чао, площад Испания.

I think, I could take a nap now – Ciao, Piazza di Spagna ( Spanish Steps) 

 Отнякъде пръсна вода, а мама и тати се смеят, отварям очички.

Water sprinkled on me from somewhere and Mum and Dad are laughing. I look around.

 Уааа, ако можех да си поиграя с този басейн, как щях да се разсъня!

Ouaaaah, if I could just splash a bit in this pool, I would wake up completely!

 Тук сме на кафене, а на мен ми дадоха само вафлите от сладоледа на Гоги.

We are at a cafeteria and all I got to taste are the waffles from Gogi’s ice-cream!

 Познахте ли къде влизаме с тати, това бил древен храм, посветен на всички богове - Пан-те-он, а купола има дупка на върха, през която влиза слънчицето.

Have you guessed the place we are now entering with Daddy. They say it was a very ancient temple to all gods and they call it Pan-the-on. Right on the top of it there is a hole, through which the daylight is sneaking  in. Peek-a-boo, Sun!

 Тук пък сме на един голям площад - Свети Петър. Гоги го обиколи целия, като гонеше гълъбите. Мама и тати се помолиха...

Here we are at a huuuge square , called San Pietro ( St. Peter) . Gogi ran around to every corner of it, chasing the pigeons. Mummy and Daddy whispered a little prayer…

 Току-що приключих със закуската - сресана съм, сега е ред на тоалета, олеле пак ли цял ден ще сме навън?

I’m just done with the breakfast – my hair is combed, now it is time for the outfit….gheez, are we going to be out all the day again?

 Хей, весело е при животните!

 Hey,  animals are so funny!

 

 Ето ни пред Зоопарка - елате сами да разгледате, повече няма да показваме :-)

Here we are in front of the Rome Zoo -  I’m not showing anything more of it, you’d better see it for yourselves

 В дъното е Арката на Константин. Олеле, колко много хора има наоколо.

They told me the big “door”-like thingy at the background is Constantine’s Arch. Whoaaah, there so many people around!

 Топло ми е и е време за следобедна закуска. А зад нас онова голямото нещо знаете какво е.

It is too warm for me and I need my afternoon snack. I guess everybody knows what is the big “circus” behind us.

Мама снима цветя - Лилия и лилавите храсти...

Mum takes pictures of the flowers – Lilia and the purple-blossomed bushes.

 Забелязахте ли колко чифта крачета има тук. Аз съм се скрила и спинкам, а Гоги се умори и не иска да ходи повече. :) Браво на тати! Дали е предполагал, че ще си имаме и сестричка.

Have you noticed how many pairs of feet are there? I have hidden to sleep on Daddy’s chest and Gogi is just too tired to walk any more. Bravo to our Daddy, our little pony! Has he ever imagined there will be another little sister to carry around… J

 Хубаво е край река Тибър – усеща се лека прохлада.

It is nice near the river Tiber – the air is cooler.

 На сянка по тесните криволичещи улички.

In the shades of the narrow winding streets.

 Тати ми каза, че италианците на това му казват бел-ве-де-ре – високо място с хубава гледка. Палатинския хълм. С Гоги сме уморени - време е да се прибираме вече.

Daddy told me Italians call it bel-ve-dere – a high place with a nice view. The Palatin Hill. We are both tired with Gogi – it is time to end this day’s walk.

 Мама и тати са много сериозни тук - хм, тогава и аз така.

 Mummy and Daddy are very serious in here – ok, I can be serious, too.

 

 Е, може пък да поиграем.

...or, we can have a little game instead.

 Болница Джемели - дойдохме да говорим с чичко доктор и една леля за упражненията. Но най е весело да играем с Гоги и кончетата.

Gemelli Hospital – we came to talk a doctor here, and then to a lady about some exercises. For me the funniest part of the visit was playing with Gogi on the rocking horses.

В Италия отидохме с Лили, за да получим максимум информация за заболяването й и съвети, и не на последно място за мъничко надежда, която ни бе отказана в София. Разликата в отношението на специалистите /невролог и рехабилитатор/ беше огромна. Отделиха ни достатъчно време да разяснят всичките ни въпроси и да ни насочат какво да правим в бъдеще. Неврологът ни даде предписание за Cough assist /машина за откашляне – помага за изчистване на секрета от гърдите/, с което кандидатствахме пред Фонда за лечение на деца в България. 

Рехабилитаторката наблегна на важноста на правилното позициониране. Целта е да се забавят евентуалните изкривявания на гръбнак и крайници. Препоръча ни често лежане по корем с възглавница под гърдите, както и да обърнем внимание на упражняване на врата, за да не отслабва бързо. Посъветва ни също да стимулираме ръцете -  да бъде активна с тях, да се опитва да ги вдига колкото е възможно повече, да подаваме играчки. Да помагаме на Лили да се претъркулва, да правим физиотерапията забавление, всичко да става под формата на игра и да е интересно за нея. В сравнение с това можем само да кажем „Олеле! как я мъчеха само в София... какво остава за удоволствие, за забавление...“

Разбира се, разпитахме и за клиничните изпитвания, за които бяхме чули. Бяха добре запознати с тях, но яснота кога ще има одобрена терапия още нямаше тогава. Даваха големи надежди на програмата на Айсис /по-късно Айонис и Биоген/. По-малки на Олексосим и другите. Остана всички да се надяваме и да чакаме.

Накрая на срещата ни дадоха за през нощта уред, с който да измерят насищането с кислород в кръвта на Лили по време на сън. На другия ден го отнесохме обратно, всичко беше наред за момента. Успешно отчитане, въпреки, че тя не го издържа за дълго. Отново говорихме с Физиотерапевта, за шини, за корсет, от които Лили ще има нужда.

Единственото, заради което си тръгнахме с лека горчилка след двата интензивни дни в болницата, беше споменаването, че не бива да се надяваме много Лили някога да проходи или да стои самостоятелно. Изправянето било по-скоро за наше успокоение и нейна радост, важното е да работим за силата на ръцете и гърба, защото тя ще има нужда от тях цял живот, да се среши, да си върже косата, да пише, да се храни... Но трябваше да бързаме, полетът ни за Милано беше още същия ден следобяд.

Така приключи нашия престой в Рим - три дни бяхме туристи, два дни пациенти на Болница Джемели.

Благодарим ти, Рим, за емоциите и гледките. Благодарим на Джемели за всички получени съветите. Благодарим и на Алина за превода и подкрепата.

The reason we went with Lily in Italy  was to get maximum information about her  condition, maybe some advice and last, but not least to look for some tiny bit of hope, the hope that was denied to us in Sofia. The difference in the attitude of the specialists (neurologist and physiotherapist) was huge. They took the time to answer in detail to all our questions and to guide us on what to do in the future. The neurologist gave us a prescription-recommendation for a Cough Assist machine (machine to help clear the secretions off Lily's chest) which document we used to apply before the state Center Fund for Treatment of Children.

The physiotherapist emphasized on the importance of proper positioning. The aim of it is to delay any possible  contraction and distortion of limbs and spine. She recommended frequent lying in prone postion with a pillow under the chest and to take special care to make the neck work so that it does not weaken fast. She advised us to stimulate the hands and arms  a lot, to make Lily lift them often, should it be through play, for example handing her toys. To try provoking her to roll over, to be creative and make the physiotherapy fun for her, like a game. Compared to this, all that was done to Lilia in Sofia looked like torture to us, forget about any pleasure or fun...

We inquired of course about any of the clinical trials we had heard about, they knew them quite well but at that time there was no clear information on which trial will get approved for treatment. Lots of expectations were there for the ISIS( later IONIS & Biogen) trial, Olexosime and others also looked promising , but to a lesser extent. We just had to wait and hope.

They gave us a small device, with which to measure the oxygen saturation in Lily's blood overnight. We returned it back to them the next day, for the moment there was not any reason for concern. The device took a good reading even if Lily did not endure it for all the night. We talked again with the physiotherapist, discussed the leg splints and the spine brace that Lily would need.

The only thing which left some bitterness in our hearts after the  two intense days in the hospital, was the mention that we should not hope for Lily to ever walk or stand alone. Putting her to stand in a frame or splints was more or less for hers and our  comfort, the important  was  to work for strengthening the arms, because she will need them all her life, to comb her hair, to  tie  it, to write, to eat ... But we had to hurry - we were due to fly  to Milano in the same afternoon.

So our visit to Rome was over - for three days we were just tourists, then for 2 days more outpatients in Gemelli Hospital.

Thank you , Rome, for the sights and the emotions. Thank you, Gemelli, for all advice received. We would like to thank as well to Alina for the translation.