СМА ежедневие / Daily Life with SMA

СМА ежедневие

Да си родител на дете с СМА не е лесно. Дори след първоначалния шок, често се сблъскваш с предизвикателства. Детето трябва да се пази от инфекции, за това не е препоръчително да се среща с много други деца. Но пък животът продължава и ежедневно трябва да се правят не една и две процедури. След доста прочетена информация и консултации със специалисти и други родители установихме един списък от занимания с Лили, който се стараем да изпълняваме всеки ден. Е понякога тя не е в настроение, друг път ние сме твърде изморени, или пък не ни стига времето за всички точки, но има няколко задължителни. А ето и  самия списък:

1.      Обдишване с Амбу /Амбу е апарат за ръчно обдишване. Ползва се най-често в Спешна помощ/. Тати се е специализирал в тази процедура и Лили се чувства много спокойна с него. На мама не дава да я прави. Важна е, защото така  се упражняват мускулите на  гръдния кош и помага откашлянето, когато има вирусче с кашлица.

2.      Изправяне на стендер или с дълги шини. Дългите шини на Лили обхващат крачето от стъпало до бедро с неподвижно коляно и с тях можем да я изправяме като я подкрепяме за дупето, а тя обича да си играе в това време. Като сме на път и преди да имаме стендера това ни е основното изправяне. За вкъщи вече имаме от батко Ради стендер за ползване. Представлява малко бюро, до което фиксираме изправената Лили. Много й харесва да се занимава на масичката заедно с батко си. Може да издържи час и повече така. На масичката на стендера има залепен стикер, на който пишеNever give up /Никога не се предавай/… Важно е да се изправя ежедневно дете със СМА – седящ тип. Доказано е, че действа добре на целия организъм.

3.      Конче. Тази точка е любима на Лили. Включихме я в ежедневния план, защото забелязахме, че много й харесва, а в същото време е изключително активна на кончето. Прави движения напред и назад с цяло тяло и настрани в кръста.

 

4.      Масаж. Правим го понякога само между другото, по време на смяна на памперса и под формата на игра. Важно е да стимулираме мускулите по този начин.

5.      Разтягане и гимнастика. Важно е за превенция на контрактури /Ограничена подвижност на дадена става/ и за поддържане тонуса на мускулите. Правим упражнения с топка или превъртане от корем на гръб; караме я да рита с крачета, да вдига дупе и да прави мост, да се подпира на ръчички в ляво и дясно като е седнала, да вдига ръце високо колкото може. Най-трудните упражнения ги оставяме за рехабилитатора, тъй като Лили много плаче на тях и сърце не ни дава да й ги правим.

 

6.      Количка. Опитваме се всеки ден дори за малко да слагаме Лили в количката й /тип инвалидна, но много лека/, за да свиква с движенията и да има желание да бъде самостоятелна. Задвижването на колелата също е едно много добро упражнение.

 

 

7.      Коремен лег. Това е една нова, но важна точка в плана. Не й харесва изобщо, защото не може да си държи изправена главичката. Важно е обаче да се опитва, да пробва и да се преобърне на една страна.

 

8.      Вдигане за главичка. Това ни беше показано в центъра за рехабилитация в Милано. Препоръчва се за деца, които постоянно седят, за да се издължи вратлето и гръбнака. Вдигаме цялата Лили само от главата като я хващаме с две ръце отстрани и я пренасяме на къси разстояния или я държим за малко във въздуха. На пръв поглед изглежда страшничко, но това изобщо не я притеснява.

9.      Поставяне на къси шинички/AFOs - i.e. ankle-foot-orthotics/. Крачетата на Лили в спокойно състояние са с отпуснати надолу стъпала.Когато спинка пък са настрани. За да не се получат изкривявания в глезена поставяме всеки ден късите шинички. Понякога когато сме навън или си играе вкъщи, понякога докато спи.

 

Всичко това правим независимо от работата със специалистите – рехабилитатора /веднъж, два пъти в седмицата/ и инструктор по плуване /два-три пъти на седмица/. Слагаме Лили и в специално столче с висока облегалка и подлакътници докато се храни. То й подпира ръчичките и тя борави по-лесно с тях и й държи гърба изправен. Същото столче слагаме и в количката за разходки навън, когато е будна. Да не забравяме и слагане на гърне – сега сме точно в периода на свикване с гърнето и по нататък махане на памперса. Не на последно място е и здравословното хранене, което е важно за всяко дете. При дете с СМА трябва да се подходи внимателно, то трябва да има достатъчно енергия за движение, но и не трябва да има наднормено тегло, защото по този начин ще затрудни мускулите още повече. За цялата тази работа сме възнаградени с много усмивки и закачки, песни и танци. Често пускаме музика и танцуваме заедно. Лили вече знае доста думички и комуникацията с нея е много забавна . Всеки един ден ни е дар божи и му се наслаждаваме въпреки трудностите!

 

Daily Life with SMA

 Being a parent of a SMA child is not easy. Many challenges are to be overcome, even after the initial shock. Infections have to be avoided as much as possible, which means it is recommended not to have your SMA child meet with too many other children especially in the cold months. Nevertheless, life goes on and quite a few procedures need to be done every day. Having collected a lot of information and after some consultations with medical specialists, we made up a list of exercises that we strive to do every day with Lily. Well, sometimes she is not quite in the mood, at others we are too tired or lack time to cover all points but some of them we consider obligatory. Here is the list:

1.      AMBU ventilation (AMBU is a manual pump to support respiration, used mainly by paramedics in ER). Daddy is the specialist in this practice and Lily is feeling at ease in his hands. She doesn't let Mommy do it. This procedure is important because it exercises and expands the chest muscles and in this way helps the coughing out in case of respiratory ailments.

2.      Verticalization in a stander or with long splints (braces). Lily's long splints hold her leg from foot to thigh, immobilizing the knee and we can make her stand up just upholding her buttocks, while she's occupied playing. This is our pricipal exercise for "standing up" in case we're travelling. At present, Radi's mother lent us a "stander" for house use. In fact it is like a small workdesk on wheels, to which we fix Lily standing. She and her brother Gogi love playng on the small table that is attached to it.  Lily can endure more than an hour at that position. On the table there is a sticker of the "stander" producer saying “NEVER GIVE UP". . . The everyday upright positioning of an SMA kid is quite important especially for the "sitting" type. It is proven to be beneficial for the whole organism.

3.      Rocking horse.  This is Lily's favourite. We included it in the daily plan as we noticed she likes it a lot and on top of that she is exceptionally active on the horse. She makes it rock all by herself, sometimes sways to the side or releases the handles on purpose (of course always under supervision)

4.      Massage. Apart from doing it as an introduction to an exercise session, occasionally we do it between other activities, such as diaper changing or as a play. Another way of daily muscle stimulation which is also important.

5.      Stretching and gymnastics. This is to prevent contractures (stiffness of a joint) and, again, to upkeep muscle tonus. We do exercises with a physiotherapy ball, we make Lily roll over from belly to back, kick up with her feet, lift her buttocks and make a "bridge", use her hands for support when seated or lift them up as high as possible. The physiotherapist however is the one to do the more complicated or difficult exercises as often Lily cries at them and we just don't have the heart and guts to do them.

 

 

6.      Wheelchair. We do try to seat Lily in her wheelchair (a small and very light one) every day to make her familiar with the movements and make her feel independent. Turning the wheels with her own hands is also a very good exercise for her arms and her waist.

 

7.      Belly lying position. This is a new but essential point. Lily doesn't like it at all as she's unable to keep her head up. However it is important that she keeps trying; even to roll over to her side in order to be more comfortable.

8.      Lifting up by the head. That was shown to us during our visit to the centre in Milan and it is recommended to children that are constantly sitting as it extends the neck and the spine. We lift Lily up only holding her by the head for a few moments or carry her this way for a short distance. It may seem disturbing at first sight but it doesn't hurt her at all.

9.      Short splints (so called AFOs - i.e. ankle-foot-orthotics). When resting Lily has her feet loosening downwards. If sleeping they tend to go to the side. To avoid distortions of the ankle, we put the AFOs on a daily basis, either when we're out together or during sleep.

We try to do all of the above apart from the activities with the specialists: the physiotherapist (once or twice a week) , the aqua therapist (2-3 times a week). Lily also has a special seat with a long back and elbow supports.  We put Lily in it for daily meals, it upholds her arms and keeps her back straight. We use the same seat in her stroller when she awake. Not to forget the potty training – we are right at the moment of getting Lily familiar with the potty. Last but not least is the healthy nutrition which is in fact important for all children. For a child with SMA nutrition has to be considered carefully – it has to provide enough energy for movements, but on the other hand there is a risk for the “sitting” type of children to become overweight, which will hinder the muscles even more.

Our rewards for all that physical “harassment” - loads of smiles, chatters, songs and dances. Music is always around and Lily loves to twist and dance together with us. She knows already lots of words and communication with her is pure fun. Every day to come is God’s gift and we enjoy it despite the difficulties!